Enfoque individual

Hombre de 70 años con diagnóstico reciente de ELA tras presentar debilidad progresiva en miembros inferiores. Presenta deterioro funcional leve, tristeza y episodios de llanto. Aunque comprende la situación, percibe cambios físicos y un clima de silencio que le generan ansiedad y sensación de estar excluido de las decisiones.

Enfoque familiar y comunitario

Vive con su esposa, cuidadora principal. Los hijos prefieren no comunicar el diagnóstico al paciente para «protegerlo», lo que incrementa la angustia de este y la sobrecarga emocional de la esposa. Esta dinámica dificulta la comunicación, el apoyo mutuo y la adaptación a la enfermedad.

Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas

ELA en fase inicial, con progresión motora. Se identifican aislamiento emocional del paciente, sobrecarga de la cuidadora y conflicto familiar derivado de la falta de comunicación abierta.

Tratamiento y planes de actuación

Se lleva a cabo una reunión familiar centrada en la empatía, reconociendo miedos y sufrimiento de todos los miembros. Se explica el derecho del paciente a conocer su diagnóstico y expresar emociones, y cómo una comunicación honesta y acompañada puede reducir la incertidumbre. Se propone seguimiento domiciliario desde Atención Primaria, escucha activa y apoyo psicosocial a la familia.

Evolución

Tras la intervención, la familia acepta hablar de la enfermedad con el paciente. Este se muestra más dispuesto a compartir cómo se siente, disminuyen el aislamiento y el llanto, y mejora el acompañamiento emocional.

La empatía y la comunicación abierta resultan fundamentales en enfermedades graves, ya que facilitan la expresión emocional, reducen la angustia y fortalecen los vínculos familiares en el marco de la Atención Primaria.