Atención domiciliaria.

Paciente de 52 años afectado de Esclerosis Múltiple con tetraparesia que consulta por dolor intenso secundario a fasciculaciones y espasticidad.

Enfoque individual

Esclerosis múltiple secundariamente progresiva sin tratamiento específico.

Enfoque familiar y comunitario

Estudio de la familia y la comunidad (si fuese necesario): el paciente vive con su mujer, que es la cuidadora principal, y su hijo, de 23 años. Es dependiente para todas las actividades.

Desde hace años se plantea la eutanasia por sentirse una carga para su entorno. Actualmente se la plantea de forma activa por el sufrimiento secundario al dolor. Ha formalizado el documento de voluntades anticipadas.

Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas

Enfermedad crónica progresiva que presenta descompensación aguda actual en forma de dolor de muy difícil control. 

Tratamiento y planes de actuación

Por ello se decide coordinarse con servicio de PADES (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Apoyo). Dado que el paciente es muy reacio a la intervención de nuevos profesionales, se pacta primera visita conjunta de presentación, para dejar claro que la intervención de PADES tiene como objetivo el control del síntoma guía actual, el dolor. En ningún caso se trata de una desvinculación de su equipo de primaria ni un abandono del caso.

Evolución

Tras primera visita de presentación, el PADES realiza coordinación con Neurología, introduce nuevas medicaciones y titula progresivamente sus dosis hasta conseguir un control del dolor. Gracias también a disponer de un servicio 24/7 hace esto con rapidez y manteniendo contacto estrecho.

Durante este tiempo el equipo de Atención Primaria sigue realizando contactos telefónicos.

Ante la mejoría y resolución del problema actual, se decide nueva visita conjunta de PADES con EAP para alta de PADES y vuelta al control habitual.

• En pacientes crónicos el vínculo con su equipo de Atención Primaria puede ser muy fuerte. Una derivación, aún en caso de necesidad por limitaciones de recursos de la primaria, puede vivirse como un abandono.

• La importancia de la consulta sagrada, que es esa que se realiza sin prisa, con empatía, escuchando al paciente. 

• La coordinación con equipos especializados como el PADES es clave para el control de síntomas disruptivos como en este caso el dolor.

• La importancia de explorar el deseo de eutanasia, cuándo este es genuino y cuando se debe a la existencia de un síntoma controlable.